Σε μια πολύ όμορφη χειρονομία προχώρησε ο ποδοσφαιριστής της ΑΕΚ, ο οποίος αγωνίζεται ως δανεικός στην ιταλική Σπέτσια, βάζοντας το δικό του «λιθαράκι» για την θεραπεία ενός μικρού κοριτσιού.
Πιο αναλυτικά, ο Ντανιέλε Βέρντε ήταν ένας από τους πολλούς που συμμετείχαν στον έρανο που δημιουργήθηκε πριν από λίγες ώρες από τους γονείς της μικρής Ροζάνα, ένα κορίτσι που γεννήθηκε με μια σοβαρή μορφή μυϊκής ατροφίας της σπονδυλικής στήλης: SMA στην πιο σοβαρή μορφή της, 1Α. Πρόκειται για μια σπάνια ασθένεια, που προκαλείται από την έλλειψη γονιδίου επιβίωσης, λειτουργικό για το σώμα, το οποίο, εκτός από την προσβολή των άκρων και την παράλυσή τους, επιβραδύνει επίσης την κανονική λειτουργία του αναπνευστικού συστήματος και της κατάποσης. Ο επιθετικός της Σπέτσια πλήρωσε 2.000 ευρώ στην πλατφόρμα Gofundme.com για να βοηθήσει την οικογένεια Neapolitan.
Μέχρι πριν από λίγα χρόνια, τα προσβεβλημένα παιδιά δεν είχαν μεγάλο προσδόκιμο ζωής πριν φτάσουν στον πρώτο χρόνο της ηλικίας . Όμως εδώ και μερικά χρόνια έχει ανακαλυφθεί μια θεραπεία, το Spinraza, το οποίο αποτελείται από μια σύριγγα που εγχέεται στον νωτιαίο μυελό κάθε τέσσερις μήνες όλων των ετών της ζωής του, για να ενισχύσει το γονίδιο SMN 2 και να αντισταθμίσει το 1 που δεν υπάρχει εκεί.
Αλλά υπάρχει μια άλλη θεραπεία κατά του Sma στον κόσμο, πιο ισχυρή και καινοτόμος, στην οποία δεν είναι εύκολη η πρόσβαση: στην Ιταλία έχει νομιμοποιηθεί μόνο για παιδιά ηλικίας έως έξι μηνών, διαφορετικά θα πρέπει κάποιος να την αγοράσει για 2 εκατομμύρια ευρώ. Είναι μια αποτελεσματική θεραπεία ακριβώς επειδή βασίζεται στη χορήγηση διορθωμένου αντιγράφου του γονιδίου που λείπει, ενδοφλεβίως, μία φορά στη ζωή. Αυτή η θεραπεία μπορεί να χορηγηθεί μέχρι το τέλος του δεύτερου έτους της ζωής και η Rossana, ηλικίας 16 μηνών, πρέπει να την πάρει σύντομα.
Ωστόσο, το ποσό έχει ήδη ξεπεράσει τα 70.000 ευρώ, αλλά συνεχίζει να απέχει πολύ από την επίτευξη του στόχου και τη διάσωση της Ροζάνα…
Πηγή: gianlucadimarzio.com
